The March of Dimes bemerker at omtrent én prosent av babyene blir født med en hjertefeil. Faktisk er medfødte hjertefeil (CHD) den vanligste typen fødselsdefekt. Heldigvis finnes det en rekke stiftelser for å hjelpe familier og pasienter med å navigere i den skumle verden av CHD.
The Children's Heart Foundation
The Children's Heart Foundation (CHF) jobber primært for å støtte lovende forskning på området medfødte hjertefeil (CHD). De gjør arbeidet sitt primært ved å samle inn penger og jobbe tett med andre CHD-fagfolk for å identifisere de mest effektive hjelpemidlene. For å finne ut mer om deres pågående arbeid, kan du registrere deg for et nyhetsbrev.
Hvordan bli involvert
Det er flere måter du kan bli involvert i CHF.
- Donasjoner - Du kan ganske enkelt donere ved å sende donasjonen din til den oppgitte adressen. Nettstedet bemerker at 75 prosent av donerte penger går direkte til forskere for forskning.
- Local Chapter - Hvis du ønsker å være en større del av CHD-historien, kan du bli involvert i et lok alt kapittel. Disse kapitlene gir arrangementer, innsamlingsmuligheter og støtte til familier som er berørt av CHD.
- Delta på et stort arrangement - Gjennom hele året og over hele nasjonen sponser CHF en rekke pengeinnsamlingsarrangementer.
Hvis du er vitenskapsmann, kan du søke om forskningsmidler ved å sende inn en søknad. Det skal bemerkes at de ikke etterlyser forskningsforslag hvert år.
Få støtte
Hvis du er en familie som er rammet av CHD, er den beste måten å få støtte gjennom denne organisasjonen på ved å kontakte din lokale avdeling. Det er ikke kapitler i alle stater, og typen støtte varierer. Men alle tilbyr informasjon om CHD, og alle støttegrupper gir deg en mulighet til å møte familier som har vært gjennom en CHD-diagnose. I tillegg kan din lokale avdeling henvise deg til flere, statlige ressurser.
Pediatric Congenital Heart Association
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'erobrer CHD' gjennom utdanning, støtte, forskning og bevissthet. De er nesten som et oppgjørshus for informasjon og støtte, og de oppfordrer sterkt andre til å ta grep som en talsmann for CHD-pasienter. Til tross for navnet, vil du finne at de også tilbyr informasjon for tenåringer med CHD som går over i voksen alder.
Involvere
Du kan alltid donere til organisasjonen. Du bør vite at donasjonen din går til å finansiere pågående innsats innen advokatvirksomhet og utdanning. De gir ikke tilskudd til forskere, pasienter eller andre prosjekter. I tillegg oppfordrer organisasjonen folk til å engasjere seg i å dele sine historier om CHD. De tilbyr flere verktøy:
- Møt lovgiveren din. Organisasjonen tilbyr en hjelpeguide som tar deg gjennom samtalepunkter om CHD.
- Finn ditt delstatskapittel. Det er ikke kapitler i alle stater, men kapitlene tilbyr pasientstøtte på en rekke måter om alt fra å leve med CHD, til å beskytte den mentale helsen til omsorgspersoner, til å hjelpe pasienter med å snakke sammen med legene sine.
- Melte i det lovgivende råd.
Få støtte
PCHA gir et nettverk av støtte via deres delstatskapitler. I tillegg oppfordrer de besøkende til nettstedet til å dele sin CHD-historie. På denne måten gir de et slags online støttenettverk både for de som ønsker å dele, og de som nettopp har startet reisen eller lærer mer.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. er en nasjonal organisasjon som gir støtte til de som er berørt av CHD, samt utdanning og nyhetsartikler. Deres primære oppgave er fokusert på familier og pasienter som er berørt av CHD, så du vil finne at organisasjonen er spesielt nyttig hvis du nettopp har startet på CHD-reisen.
Støtte små hjerter
Den primære måten du kan støtte denne organisasjonen på er gjennom donasjoner. Penger du donerer går til å lage nettsiden deres og gi medlemstjenester. I tillegg tilbyr de en butikk der kjøpet ditt støtter deres overordnede mål om utdanning, bevisstgjøring og tjenester. De selger ting som kalendere, t-skjorter, nåler og armbånd.
Få støtte
Folk som ønsker å benytte seg av Småhjerters støttetjenester må fylle ut en søknad. Medlemskap er gratis, men å fylle ut skjemaet er nødvendig hvis du vil delta på piknik, være med i kalenderen eller dra nytte av alt annet de tilbyr. Medlemsskjemaet stiller spørsmål om din CHD-reise og hvilken type støtte du leter etter, samt spørsmål om hvilken type støtte du er villig til å gi andre medlemmer. Little Hearts prøver å koble familier som bor i nærheten av hverandre.
Ethan M. Lindberg Foundation
Ethan M. Lindberg Foundation er unik i sitt fokus. Deres overordnede mål er å gi innovativ støtte til pasientbehandling. For dette formål har de tre spesifikke prosjekter:
-
holder rødt hjerte med kardiogram De tilbyr møblerte leiligheter til svært lave kostnader til familier som reiser til Boston Children's Hospital for å motta omsorg. De gir også tilskudd for å dekke utgifter ved behov.
- De jobber med et team ved Boston Children's Hospital for å støtte forbedret kommunikasjon mellom leger og omsorgspersoner. Deres innovative tilnærming er fokusert på å forbedre resultatene for pasienter med CHD.
- Stiftelsen støtter musikkterapiprogrammer fokusert på barn som har CHD.
Støtte stiftelsen
Det er flere måter du kan støtte denne stiftelsen på, i tillegg til å gi en donasjon.
- Besøk nettbutikken deres, Four Hearts Shop, for å kjøpe klær og tilbehør. Ett hundre prosent av kjøpet ditt går til å støtte Lindberg-stiftelsens mål.
- Lindberg Foundation tilbyr flere arrangementer gjennom året for å støtte familier som er rammet av CHD. Mange familier deltar på arrangementer med stipend, og du kan donere til disse stipendene.
- Hvis du er interessert i å løpe, kan du støtte laget deres for Boston Marathon.
Søker om støtte
Familier som reiser til Boston Children's Hospital for medisinsk behandling for CHD kan søke om tilskudd for å dekke utgifter. Tilskudd inkluderer penger til reiseutgifter, penger fordi du allerede har vært på Boston Children's i mer enn en måned og trenger kontinuerlig støtte, eller du kan søke om å få bo i en av leilighetene deres.
Adult Congenital Heart Association
Mange veldedige organisasjoner støtter barn og deres familier som er rammet av CHD. Adult Congenital Heart Association (ACHA) eksisterer for å hjelpe voksne med CHD gjennom utdanning og påvirkning og ved å fremme lovende forskning. Organisasjonen gir støtte når det gjelder å koble CHD-pasienter med passende leger, tilby informasjon om forsikring og omsorgsplaner, og sponse forskning.
Støtte ACHA
Det er flere måter du kan bli involvert i ACHA for å gjøre en forskjell, i tillegg til å donere penger.
- Hjelp ACHA ved å hjelpe med å samle inn penger. Du kan delta i en innsamlingsaksjon eller være vert for en, og støtte gis gjennom ACHA.
- ACHA tilbyr en rekke måter du kan være frivillig på.
Få støtte
Den primære måten ACHA hjelper individer med CHD på, er gjennom medlemskap. Å bli med er gratis, og medlemskap gir deg tilgang til et månedlig nyhetsbrev sammen med en rekke ressurser for å hjelpe deg med å leve livet fullt ut. I tillegg sponser ACHA Heart to Heart-programmet, som søker å koble CHD-pasienter og familier med trente jevnaldrende rådgivere for å hjelpe til med å gi støtte, diskutere behandlings- og omsorgs alternativer osv.
Finn din sak
De aller fleste CHD veldedige organisasjoner støttes av pasienter og familiemedlemmer til de med CHD. Gjennom talsmann, utdanning, pengeinnsamling og støtte til forskning, håper mange av disse veldedige organisasjonene å utrydde CHD fullstendig. Finn din sak og engasjer deg i dag.
